17 Июнь 2024

14 июня 2024 года на площадке «Консультативно-диагностического центра» Алтайского края состоялась научно-практическая конференция «Орфанные заболевания – проблема XXI века».   Организаторы здравоохранения,

01 Июнь 2024

31 мая 2024 года на базе ГАУЗ «Областная детская клиническая больница» в городе Оренбург состоялась научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний «Орфанные

30 Апрель 2024

В Ярославле состоялась научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века». Организаторами форума врачей и ученых

03 Апрель 2024

28 марта Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) провело вебинар «История орфанного законодательства, накопленный опыт и новые цели». Участниками мероприятия стали врачи, представители пациентских

22 Март 2024

21 марта 2024 года состоялась научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания — проблема ХХI века». Мероприятие прошло на базе ФГБУ

07 Март 2024

6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» прошла пресс-конференция на тему: «Редкие болезни — в России важен каждый», приуроченная ко Дню редких болезней.     Главный внештатный специалист по медицинской генетике

03 Март 2024

2 марта при участии Всероссийского общества редких заболеваний ВООЗ в Морозовской больнице г.Москва состоялся детский праздник, приуроченный ко дню редких орфанных заболеваний.     Программа дня была очень

02 Март 2024

29.02/1.03.24 состоялся VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям «Орфанный форум» Ключевая тема орфанного форума в 2024 году – изменение системы диагностики и финансирования редких заболеваний – развитие механизмов

31 Январь 2024

02 февраля 2024 года в ГБУЗ "Областной детской больнице" в городе Южно-Сахалинск прошла научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания –