24 Декабрь 2023

22 декабря 2023 года в "Россия сегодня" Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало обсуждение путей совершенствования системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в

22 Декабрь 2023

21 декабря 2023 года прошел телевебинар в рамках "Права врача", посвященный редким (орфанным) заболеваниям на тему: «Региональные инициативы и лучшие практики в нормативно-правовом регулировании орфанного

21 Декабрь 2023

20 декабря 2023 года прошел телевебинар, посвященный редким (орфанным) заболеваниям на тему: «Вопросы медико-социальной помощи пациентам с редкими костными патологиями».       Цель мероприятия: Обеспечение

02 Декабрь 2023

На прошедшей кулинарной школе ДЛКЛ ведущие эксперты в области данного заболевания провели лекцию, и в очередной раз напомнили, как важно соблюдать диету при ДЛКЛ. Гости мероприятия приготовили вкусные и полезные

25 Ноябрь 2023

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 24 ноября 2023 года состоялось мероприятие, посвященное актуальным вопросам диагностики и лечения редких заболеваний   В программе было предусмотрено 2

24 Ноябрь 2023

23 ноября 2023 года прошло мероприятие "Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России"     Цель мероприятия: В рамках мероприятия обсуждались важные вопросы оказания медицинской и социальной

10 Ноябрь 2023

9 ноября 2023 года на Территории Чеченской республики прошла научно-практическая конференция, которая была посвящена орфанным заболеваниям.   Целью мероприятия было повысить осведомленность о редких заболеваниях

07 Ноябрь 2023

9 ноября 2023 года на территории Чеченской Республики пройдет научно – практическая конференция, посвященная редким (орфанным) заболеваниям: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».     Цель

31 Октябрь 2023

— "Делай сегодня то, что сможет помочь завтра!"    С этих слов Е.Ю. Захаровой началась встреча Актива ВООЗ, куда активисты пришли поделиться итогами работы направлений и обсудить планы и задачи на будущее. Встреча