Всероссийский форум по орфанным заболеваниям 28 февраля – 1 марта 2019 г. Место проведения: Москва, Самарская ул., 1, отель Radisson Blue Цель: анализ текущей ситуации и выработка предложений по финансированию,

26 февраля 2019 г.Место проведения: г. Орёл, ул. 8 Марта, д. 2(БУЗ Орловской области «Поликлиника №2») Цели мероприятия: Способствовать решению проблем медицинской и социальной помощи пациентам с хроническими

  Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Ставропольском Крае» 15 февраля 2019 года Место проведения: Ставропольский Край, г.

31 января 2019 года в Республике Дагестан в г. Махачкала (ул. А. Султана, д. 12А) в Республиканском медико-генетическом центре Минздрава Республики Дагестан состоялся круглый стол «Проблемы медицинской и социальной помощи

31 января 2019 года 9.30 в ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД» по адресу: г. Махачкала, проспект Амет-хана Султана, д. 12 Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных)

    В предновогодней суете, развешивая мишуру и выбирая подарки, Всероссийское Общество Орфанных Заболеваний (ВООЗ) устроит настоящие бои, на которые вы приглашены!  Да-да, это не опечатка! Мы действительно

26-27 ноября 2018 года в Российской Федерации в городе Москве состоялась VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В

17 ноября 2018 года в Детском лечебно-реабилитационном комплексе Центра Алмазова состоялась Школа для родителей «Ребенок с редким заболеванием». Социально значимое мероприятие, которое Центр Алмазова провел во

27 октября 2018 года 10.00 в г. Москва в гостинице «Измайловская» (корпус «Гамма») по адресу: Измайловское шоссе, д. 71, состоялась школа для пациентов с хроническим миелофиброзом, жителей Московской области.   Целью