Фонд «Круг добра» и Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний расширяют сотрудничество

Фонд «Круг добра» и Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний расширяют сотрудничество.

2 мая в Общественной палате РФ Фонд «Круг добра» и Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) подписали дополнение к соглашению о сотрудничестве и взаимодействии.

Повестки работы Фонда и ВООЗ во многом совпадают.  ВООЗ поддерживает пациентов с такими заболеваниями, как муковисцидоз, дефицит лизосомной кислой липазы, гипофосфатемический рахит, семейная средиземноморская лихорадка, нарушения синтеза первичных желчных кислот, нарушения обмена цикла мочевины, нарушения -окисления жирных кислот, легочная артериальная гипертония и другими, входящими в перечни Фонда «Круг добра».

ВООЗ одним из первых поддержал деятельность созданного по решению Президента России Фонда «Круг добра». За неполный год сотрудничества специалисты ВООЗ и Фонда проводили совместные консультационные встречи с родителями тяжелобольных детей, помогали прояснять сложные ситуации с заявками, прорабатывали вопросы лекарственного обеспечения конкретных пациентов.

«ВООЗ – постоянный участник встреч “Круга друзей” Фонда “Круг добра”. Эту площадку мы создали в первый год нашей работы для неформального общения с лидерами организаций, которые помогают тяжелобольным детям, объединяют родителей таких детей. ВООЗ – наш надежный партнер и одна из авторитетнейших в России организаций в сфере помощи детям с редкими заболеваниями», – добавил Александр Ткаченко.

Дополнительное соглашение расширяет сотрудничество двух организаций и включает в себя совместное проведение цикла теле вебинаров «Право врача», «Академия редких болезней: от А до Я», серию школ «Орфанные заболевания – проблема XXI века», которые будут проведены в этом году в нескольких регионах России.

Председатель правления ВООЗ Ирина Мясникова отметила, что жизнь пациентов с орфанными заболеваниями и их семей изменилась к лучшему с момента создания Фонда «Круг добра»: «Уверена, что дальнейшее взаимодействие с Фондом поможет еще большему числу пациентов с редкими заболеваниями и их семьям».

«Наши совместные проекты позволят быстрее и эффективнее оказывать помощь пациентам с редкими заболеваниями и их семьям. Это даст возможность детям с орфанными заболеваниями вести практически обычный образ жизни: посещать детские сады и школы, учиться в колледжах, дружить, общаться со сверстниками», – добавила заместитель председателя правления ВООЗ Неля Погосян.

Источник: https://m.vk.com/