Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Подкасты

Новости

06.05.2024

Правительство РФ изменило Правила обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими или орфанными заболеваниями. Согласно поправкам, подопечные фонда «Круг добра» смогут получить необходимые препараты из резерва, который формируется на базе региональных и федеральных медорганизаций.

 

Чтобы получить лекарство из резерва, законный представитель ребенка или сам подопечный пациент, достигший возраста 18 лет, должен направить заявление и необходимый пакет документов в медорганизацию. Затем врачебная комиссия клиники не позднее двух рабочих дней со дня получения заявления сформирует заявку, которую рассмотрит экспертный совет фонда в течение трех рабочих дней. О принятых решениях и необходимости доработки документов фонд должен известить не позднее трех рабочих дней.

25.04.2024

Минздрав России зарегистрировал первый в мире и первый в классе таргетный препарат сенипрутуг, способный остановить развитие болезни Бехтерева, которая пока считается неизлечимой. «По результатам клинических испытаний он показал высокий профиль эффективности и безопасности», – пояснил представитель пресс-службы.

 

 

Разработанный препарат позволяет уничтожать патологические Т-лимфоциты, атакующие собственные клетки организма. При этом активность иммунной системы организма не снижается, следует из результатов начальных клинических исследований.

Болезнь Бехтерева – это хронический тип артрита, при котором антитела принимают хрящевую ткань и суставы организма за инородные тела. Из-за поражения суставов скелета – грудной клетки, позвоночника и таза – у человека возникают боль и скованность, которые могут привести к ограничениям в его подвижности.

18.04.2024

Норматив затрат на лекарства для льготников проиндексирован на 7,4% (83,5 руб.) соответствующие изменения закреплены в Постановлении Правительства РФ.

 

 

Так, с 1 февраля 2024 года норматив финансовых затрат в месяц на одного гражданина устанавливается на уровне 1 211,3 руб. Ранее эта сумма составляла 1 127,8 руб. Деньги идут на закупку лекарств и медицинских изделий по рецепту врача, а также специализированные продукты лечебного питания для детей с инвалидностью.

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши партнеры

Социальные группы

 
 
 
 

ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛОПАТИЯ С МАКРОЦЕФАЛИЕЙ С СУБКОРТИКАЛЬНЫМИ КИСТАМИ

(ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ ВАНДЕР-КНААП)

MEGALENCEPHALIC LEUKOENCEPHALOPATHY WITH SUBCORTICAL CYSTS; MLC;VACUOLATING MEGALENCEPHALIC LEUKOENCEPHALOPATHY WITH SUBCORTICAL CYSTS; LVM; VL; LEUKOENCEPHALOPATHY WITH SWELLING AND CYSTS; VAN DER KNAAP DISEASE

MIM#604004

Генетика: мутации гена MLC1 (MLC1; MIM *605908). Ген картирован на длинном плече 22 хромосомы (локус 22q13.33).

Тип наследования:

Эпидемиология:Заболевание является панэтническим. Часто встречаются в Турции, а также на севере Индии среди этнической группы Агравал ( Agrawal ) Генетика мутации гена MLC1 (MLC1; MIM *605908). Ген картирован на длинном плече 22 хромосомы (локус 22q13.33).

Патогенез:ген MLC1 кодирует мембранный белок. Он является высоко консервативным, экспрессируется в мозге и лейкоцитах крови. В головном мозге MLC1 преимущественно экспрессируется в астроцитах, располагающихся периваскулярно, субэпиндемально и субпиально, часть из них выстилает гематоэнцефалический барьер. Мутации гена MLC1 приводят к нарушению образования и компактности миелинового волокна.

Клинические проявления:Макроцефалия наблюдается с рождения или проявляется на первом году жизни. Первоначально все пациенты развиваются по возрасту, только у части отмечается легкая задержка психомоторного развития. С того момента, как больные дети начинают ходить отмечается неустойчивость при ходьбе, они часто спотыкаются и падают. Через несколько лет от начала заболевания присоединяются статическая и динамическая атаксия, интенционный тремор и дисметрия. Пирамидные симптомы присоединяются позднее. Постепенно больные дети утрачивают ранее приобретенные навыки и обычно к концу первой и второй декаде жизни находятся в состоянии децеребрационной и декортикационной ригидности. Почти у всех пациентов развиваются эпилептические приступы, которые хорошо отвечают на антиэпилептическую терапию. Постепенно у больных развиваются дизартрия и дисфагия. В ряде случаев наблюдаются экстрапирамидные расстройства в виде мышечной дистонии и атетоза.

Диагностика:При КЭЭГ эпилептической активности не выявляется, однако при наличии эпилептических приступов обнаруживают эпилептическую активность. При лейкоэнцефалопатии с макроцефалией и субкортикальными кистами при МРТ головного мозга обнаруживается диффузная лейкоэнцефалопатия полушарий большого мозга. У ряда пациентов можно увидеть при МРТ головного мозга поражения в области ствола головного мозга, в частности пирамидных трактов. При магнтитнорезонасной спектроскопии обнаруживают повышение концентрации мио-инозитола и снижение концентрации креатина и N-ацетиласпартата. В настоящее время проводятся молекулярно-генетические исследования для выявления мутации в гене MLC. Диагностика проводится в лаборатории наследственных болезней обмена веществ МГНЦ РАМН (http://www.labnbo.narod.ru).

Лечение:в настоящее время лечения заболевания не разработано. Пациентам назначают диакарб, однако улучшений со стороны пораженного белого вещества не возникают. Попытки лечения креатином моногидратом не приводят к объективным улучшениям неврологических симптомов.

Прогноз

Прогноз по заболеванию неблагоприятный.