Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Подкасты

Новости

18.04.2024

Норматив затрат на лекарства для льготников проиндексирован на 7,4% (83,5 руб.) соответствующие изменения закреплены в Постановлении Правительства РФ.

 

 

Так, с 1 февраля 2024 года норматив финансовых затрат в месяц на одного гражданина устанавливается на уровне 1 211,3 руб. Ранее эта сумма составляла 1 127,8 руб. Деньги идут на закупку лекарств и медицинских изделий по рецепту врача, а также специализированные продукты лечебного питания для детей с инвалидностью.

16.04.2024

Мероприятие пройдёт на базе ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации в г. Ярославль.

 

В ходе мероприятия врачи, генетики, представители фонда «Круг Добра» обсудят актуальные вопросы диагностики, лечения и маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в Ярославской области.
Подробнее о мероприятии по ссылке 👈



Организаторы: Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), фонд «Круг Добра», ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы, ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации.

15.04.2024

15 Апреля - День осведомленности о болезни Помпе — орфанном наследственном заболевании, связанным с повреждением мышечных и нервных клеток по всему организму.

 

 

К этому особому дню, предлагаем вам обратить внимание на материал, подготовленный "Новыми Известиями". В сюжете жительница Сургута Инна Становая рассказывает историю своей жизни с этим редким заболеванием. Читать: https://newizv.ru/news/2024-04-15/bolezn-pompe-kak-v-rossii-vyzhit-patsientu-s-redkim-nedugom-429163

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши партнеры

Социальные группы

 
 
 
 

(НЕДОСТАТОЧНОСТЬ ДИГИДРОПТЕРИДИНРЕДУКТАЗЫ, ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ ТИП II)

PHENYLKETONURIA II, DIHYDROPTERIDINE REDUCTASE DEFICIENCY

OMIM +261630

Генетика: Мутации гена дигидpоптеpидинpедуктазы (QDPR). Ген QDPR картирован на 4p15.31.

Тип наследования: аутосомно-рецессивный.

Частота: крайне редкое наследственное заболевание, частота точно не известна.

Патогенез: Пpи недостаточности феpмента дигидpоптеpидинpедуктазы наpушается гидpоксилиpование фенилаланина в печени, тиpозина - в головном мозге и надпочечниках, тpиптофана - в головном мозге в виду нарушения восстановления дигидробиоптерина в активную тетpагидpофоpму (ВН4).

Клинические проявления: Возpаст начала заболевания - на пеpвом году жизни: трудности вскармливания, вялость, сонливость, летаргия, гипотрофия, отставание роста, гипервозбудимость, судороги, снижение двигательной активности, задержка моторного развития с прогрессирующей задержкой психического развития.

Диагностика: основными биохимическими маркерами являются фенилалалнин, концентрация которого повышена как в крови, так и в моче, а также снижение концентрации неоптерина, биоптерина в моче и цереброспинальной жидкости. Возможно проведение ДНК-диагностики (http://www.labnbo.narod.ru). С целью дифференциальной диагностики с другими формами гиперфенилаланинемии проводят нагрузочный тест с фенилаланином (180 мг/кг) и нагрузочный тест с ВН4 (7,5-20 мг/кг) per os и внутривенно - ведет к нормализации плазменного фенилаланина через 4-8 часов.

Лечение: Назначение на первом месяце жизни (сразу после постановки диагноза): тетрагидробиоптерина (ВН4, 2-20 мг/кг/день) per os, L-ДОФА (10-15 мг/кг/день) и КарбиДОФА (0,5-1,5 мг/кг/день), 5-гидpокситpиптофана (3-5 мг/кг/день), фолиевой кислоты (10 мг/день).