Всероссийское общество редких ( орфанных) заболеваний (ВООЗ)

Всероссийское общество редких заболеваний создано в 2012 году по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов. На сегодняшний день ВООЗ объединяет более 800 пациентов из 53 регионов РФ с 63 редкими заболеваниями .

Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.

Основные направления работы :

• Поддержка и активное участие в продвижении законодательных инициатив в области редких болезней

• Разработка и внедрение проектов, для информирования о проблемах пациентов с редкими заболеваниями представителей власти ,органов здравоохранения и широкой общественности

• Оказание помощи в формировании сети организаций, оказывающих медицинскую и диагностическую помощь пациентам с редкими заболеваниями в РФ

• Организационная, информационная, просветительская, исследовательская и другие виды деятельности, направленные на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их родственников

• Помощь в развитии любого вида связи среди самих пациентов, а также между пациентами и профессиональными общественными организациями , объединение пациентов с редкими заболеваниями в регионах РФ

• Мониторинг лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории РФ

• Юридическая поддержка пациентов и членов их семей

• Участие в международных проектах, направленных на создание новых подходов к лечению и диагностике редких болезней

Наши проекты:

Продвижение законодательных инициатив в области редких болезней:

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний призывает активно поддерживать стратегии в области редких болезней в РФ и в мире.

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний считает, что раннее выявление и лечение пациентов с редкими заболеваниями должно стать одним из важных направлений в области Российского здравоохранения

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний принимает участие в разработке проекта «Российская стратегия в области редких заболеваний»

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний является инициатором и участником Круглых столов по проблемам редких болезней в Государственной Думе РФ, Совете Федерации, Общественной палате

Информационная поддержка:

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний инициирует проекты по информированию и повышению осведомленности о редких заболеваниях в России.

Издает журнал RARUS:Редкие болезни в России - первый Российский журнал о редких болезнях, пациентах, врачах и ученых

На сайте, поддерживаемом ВООЗ ,представлена информация для пациентов о новостях в нашей стране и о мировых тенденциях «орфанной отрасли» медицины.

ВООЗ проводит школы для пациентов, конференции для пациентов и врачей в разных регионах РФ

Способствует общению пациентов с различными редкими болезнями, предоставляя им возможность поддерживать друг друга и учиться

ВООЗ принимает участие в Международном Дне редких болезней 29 (28) февраля

Защита прав пациентов:

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний является членом Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ.

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний является членом рабочей группы по редким болезням Всероссийского Союза пациентов (ВСП), членом Совета по защите прав пациентов при МЗ РФ, ВООЗ имеет соглашение о сотрудничестве с Росздравнадзором. Оказывает поддержку и юридическую помощь семьям, столкнувшимся с редким заболеванием

Международное сотрудничество:

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний является членом международной организации по редким болезням ERORDIS

Представители ВООЗ принимают участие в международных конференциях, посвященных редким болезням

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний является членом Восточно-европейской ассоциации по редким болезням

В рамках организации действуют несколько направлений :

• Туберозный склероз
• Ангиневротический отек
• Болезнь Ниманна-Пика тип С
• Болезнь Помпе
• Фенилкетонурия
• Идиопатический лёгочный фиброз (ИЛФ)

Также представлены следующие заболевания и группы болезней:

• Ахондроплазия
• Аминоацидопатии и органические ацидурии
• Аутовоспалительные синдромы Болезнь Вильямса
• Болезнь Гоше
• Болезнь Фабри
• Редкие лизосомные болезни накопления
• Гипофизарный нанизм
• Идиопатический лёгочный фиброз и другие интерстициальные заболевания лёгких
• Легочная артериальная гипертензия
• Митохондриальные болезни
• Муковисцидоз
• Редкие формы онкологических болезней
• Недостаточность альфа-1-антитрипсина
• Недостаточность протеина С
• Синдром Йоханссон-Близзарда
• Синдром Ретта
• Синдром Швахмана-Даймонда
• Синдром Элерса-Данлоса