Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Подкасты

Новости

18.04.2024

Норматив затрат на лекарства для льготников проиндексирован на 7,4% (83,5 руб.) соответствующие изменения закреплены в Постановлении Правительства РФ.

 

 

Так, с 1 февраля 2024 года норматив финансовых затрат в месяц на одного гражданина устанавливается на уровне 1 211,3 руб. Ранее эта сумма составляла 1 127,8 руб. Деньги идут на закупку лекарств и медицинских изделий по рецепту врача, а также специализированные продукты лечебного питания для детей с инвалидностью.

16.04.2024

Мероприятие пройдёт на базе ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации в г. Ярославль.

 

В ходе мероприятия врачи, генетики, представители фонда «Круг Добра» обсудят актуальные вопросы диагностики, лечения и маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в Ярославской области.
Подробнее о мероприятии по ссылке 👈



Организаторы: Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), фонд «Круг Добра», ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы, ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации.

15.04.2024

15 Апреля - День осведомленности о болезни Помпе — орфанном наследственном заболевании, связанным с повреждением мышечных и нервных клеток по всему организму.

 

 

К этому особому дню, предлагаем вам обратить внимание на материал, подготовленный "Новыми Известиями". В сюжете жительница Сургута Инна Становая рассказывает историю своей жизни с этим редким заболеванием. Читать: https://newizv.ru/news/2024-04-15/bolezn-pompe-kak-v-rossii-vyzhit-patsientu-s-redkim-nedugom-429163

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши партнеры

Социальные группы

 
 
 
 

L-2 ГИДРОКСИГЛУТАРОВАЯ АЦИДУРИЯ

(L-2-ОН-гидроксиглутаровая ацидурия)

L-2-HYDROXYGLUTARIC ACIDURIA ; L-2-HYDROXYGLUTARIC ACIDE

MIM#236792

Генетика: мутации гена, кодирующие митохондриальный фермент L-2-ОН-глутарат дегидрогеназу. Ген DURANIN картирован на длинном плече 14 хромосомы 14q22.1.( L2HGDH; MIM *609584)

Тип наследования:

Эпидемиология:

Патогенез:: L-2-ОН-гидроксиглутаровая ацидурия обусловлена недостаточностью митохондриального фермента L-2-ОН-глутарат дегидрогеназы, который катализирует превращение L2-ОН-глутарата в альфа-кетоглутарат. У пациентов наблюдается повышение уровня L-2 гидроксиглутаровой кислоты, которая является высокотоксичной для центральной нервной системы.

Клинические проявления:С рождения развитие детей соответствует возрасту. В большинстве случаев, первые симптомы заболевания появляются на втором году жизни. У пациентов возникают нарушение походки, речевого развития и фебрильные эпилептические приступы. Иногда начальные симптомы появляются в раннем школьном возрасте. Ведущими являются мозжечковая атаксия с нистагмом, тремор головы, дизартрия, интенционный тремор и дисметрия. Пограничные интеллектуальные нарушения встречаются у практически всех пациентов, у ряда - возникают только в подростковом или взрослом возрасте. Нередко наблюдаются экстрапирамидные нарушения (дистония, хореоатетоз, миоклонии) и пирамидные расстройства (псевдобульбарный синдром, терапарезы/гемипарезы) и макрокрания. Больные с L-2ОН глутаровой ацидурией имеют высокий риск развития опухолей центральной нервной системы.

Диагностика:При МРТ головного мозга в T2W- взвешенном изображении на начальных этапах болезни выявляют характерные изменения субкортикальных отделов головного мозга в виде повышения интенсивности сигнала от пораженного белого вещества. Первоначально данные изменения имеют тенденцию к слиянию преимущественно в лобно-теменных регионах, в последующем вовлекается в патологический процесс все субкортикальное белое вещество. У пациентов с незначительными неврологическими нарушениями поражение белого вещества локализуется в пределах U- волокон, в то время как при более тяжелом течении заболевания визуализируется диффузное поражение белого вещества, в то время как, перивентрикулярное белое вещество остается сохранным (рис.34). В некоторых случаях в патологический процесс вовлекается внутренняя капсула. Характерным является демиленизация в области бледных шаров, хвостатых ядер и скорлупы. Также может наблюдаться атрофия червя мозжечка и менее выраженная атрофия полушарий мозжечка. Наблюдается повышение интенсивности сигнала в области зубчатых ядер. В моче, плазме крови и цереброспинальной жидкости выявляют повышение концентрации L-2 ОН-глутаровой кислоты и лизина. Диагностика проводится в лаборатории наследственных болезней обмена веществ МГНЦ РАМН (http://www.labnbo.narod.ru).

Лечение:Эффективных методов терапии не разработано. Проводится симптоматическая посиндромная терапия.

Профилактика: Пренатальная диагностика возможна путем определения уровня L2-гидроксиглутаровой кислоты в амнитотической жидкости или методами ДНК-анализа если геноти пробанда известен.

Прогноз