Международный день редких болезней
О дне редких| О дне редких заболеваний |
|
День больных редкими заболеваниями, традиционно проводимый в последний день февраля, это ежегодное информационно-просветительское мероприятие Что представляет собой День больных редкими заболеваниями?День больных редкими заболеваниями, традиционно проводимый в последний день февраля, это ежегодное информационно-просветительское мероприятие. EURORDIS координирует его проведение на международном уровне. Главной целью проведения Дня больных редкими заболеваниями является повышение осведомленности населения и представителей органов власти о редких заболеваниях и о их влиянии на качество жизни пациентов. Целевая аудитория кампании включает не только население в целом, но и представителей органов власти и правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, ученых, медиков и всех, кто проявляет интерес к проблеме редких заболеваний. С момента проведения первого Дня больных редкими заболеваниями в 2008 году, его инициаторам - EURORDIS и Совету национальных ассоциаций - удалось организовать тысячи мероприятий в разных странах мира. В них приняли участие сотни тысяч людей, а ход их проведения широко освещался в СМИ. День больных редкими заболеваниями внес весомый вклад в продвижение интересов пациентов и их семей на политическом уровне. Он в значительной мере способствовал разработке национальных планов и формированию государственной политики в области редких заболеваний в целом ряде стран. Хотя изначально День больных редкими заболеваниями был задуман как мероприятие европейского масштаба, он постепенно перерос эти рамки и превратился в глобальное событие. Начиная с 2009 года он проводится в США, а в 2014 году в нем приняли участие представители организаций пациентов из 84 стран. Мы ставим перед собой цель добиться, чтобы Всемирная организация здравоохранения (WHO) официально объявила последний день февраля Днем больных редкими заболеваниями. |
